一个HIV感染者的自述 我淋过雨,所以想为别人撑伞

2023-10-20 17:40:24 字數 4746 閱讀 3463

小乐(化名)是一名hiv公益组织的社工。一间小小的检测室,15分钟一次的快检,他见证了许多人在确诊感染hiv病毒后“如坠深渊”的时刻。

小乐也是一名hiv感染者。十余年来,他不仅没让病毒吞噬自己的身体与生活,还伸手拉出了一个个陷在病痛与恐惧中的病友们。

漫长的15分钟进行一次hiv快筛需要15分钟。指腹消毒、采血,血液滴在检测孔里,等待结果。试纸上浮出一根红线是阴性,两根红线则为阳性,需要进一步检查来明确诊断。

这可能改变人生的焦灼时刻,小乐曾陪伴许多人度过。漫长的15分钟里,刚采完血的来访者总紧张地反复起身,伸脖去查看试纸。

小乐总是神情泰然,劝对方不要再看了。“你把它看穿了,这个东西也不会从阴性变阳性,阳性变阴性。”

一个小玩笑让气氛稍稍松弛,来访者不再走动,两人安静地等待着结果。

小乐是一名提供hiv防治服务的社工,主要工作之一是辅助来访者进行hiv快筛,并进行疾病的早期干预。

面对每个怀疑自己感染hiv的来访者,小乐都会先询问他们的近况,了解他们是发生了高危性行为,还是只想做常规检查。初筛结果如果是阴性,小乐会叮嘱对方加强防范,并帮助安排三个月后的第二次筛查。若是阳性,他就会将来访者转介到隔壁咨询室,那里有专业医生帮助他们接受更精准的检测,并开展**。

在转介之前,小乐需要先接住他们排山倒海而来的情绪。有人掩面痛哭,也有人眼神空洞。

图 | 检测出hiv后,一些来访者会情绪崩溃。

曾有位来访者一看到阳性结果,立马起身冲向了窗边。小乐立即厉声喝止并拦住想轻生的年轻男人。

我经历过,知道逆境能逼出人的勇气和潜力。 ”多年后,他仍能回忆起当时的情形。他劝导男人,与其跳楼不如好好活着,感染hiv后的生活,其实也没有想象的那么恐怖。

男人情绪平复些许后,向他说出了内心深处的惶然:他的妻子刚怀孕不久,比起担心自己的未来,他更害怕面对可能已经被感染的妻子和未出生的孩子。

小乐意识到问题棘手,但更清楚当下的重点是解决问题,此时不能把一位处在孕期的潜在hiv感染者抛下,应该想办法尽快带她去做hiv检测,再判断孩子是否已经被感染。

好在,这位患者最终选择勇敢直面问题。但也总有些来访者骤然陷在恐惧与悲伤**不来,无论小乐怎么安慰,他们都觉得未来毫无希望了。

这时候,小乐会使出一道“杀手锏”: 我也是感染者。你看,我现在不是活得好好的吗?”

经验丰富的小乐知道,人们在网上查询后,总是对hiv有很多恐怖的想象,认为患病后会浑身溃烂,瘦骨嶙峋,大限将至。

而如今,一个hiv感染者好端端地坐在他们对面,眼里甚至不带一丝慌张,这总能暂时压下他们脑中恐怖的画面。

我也曾淋过雨

前段时间,有个男人进来咨询室,不为检测,只想来找个人聊聊天。男人忧心忡忡,说自己感染hiv两年了,本来控制得很好,但最近体内的病毒载量有所**。

小乐一听具体数值,告诉男人他也曾经历过高病毒载量。他理解眼前这焦虑的男人,因为自己也曾生活在恐惧之中。

2023年夏天,小乐突然身上起皮疹,痒得难受。他以为是太阳晒多了得了**病,去医院输液**后稍有缓解。过了段时间,他右耳突然失聪,被诊断为突发性耳聋,需要立即**。

耳疾并不是hiv感染者的常见症状,当时甚至有医生判断他只是心理问题。可再之后,他突发高烧,一度烧得意识模糊。 辗转好几家医院,才最终确诊感染了hiv,也正因延误确诊,小乐体内的病毒载量一度很高。

后来做了社工,他才知道,有极少数的hiv感染者会因病毒侵袭患上突发性耳聋。现在,他的右耳已因为延误**听不见了。

拿到确诊结果那天,母亲正推着轮椅带着虚弱的小乐在病房楼外散步。看到结果,母亲立即哭了。而小乐当时唯一的念头,就是要为了父母活下去,不想让他们老来丧子。

此前,小乐对hiv几乎一无所知,毫无防备。他恨过那个把病毒传染给他的人,但住院期间,身体的痛苦大过一切,除了配合**让自己活下去,脑子里已容不下他思虑太多。

和医生沟通后,他才知道hiv是攻击人体cd4+t淋巴细胞(简称cd4细胞)的病毒,当cd4细胞在血液中含量低下时,意味着人体免疫力低下,会引发一系列并发症。

图 | 医院感染科提供艾滋病**。

好在几个疗程下来,并发症逐渐消退,小乐的情况也有所好转。

住院期间,小乐经常和一位邻床病友散步,有时正走着,病友一看手表,就急着回病房吃药了。这个病友是第二次发病住院,之前因为服药不规律,依从性差,病情明显加重。他告诉小乐,药要每天好好吃。

看着病友,小乐心里模糊地意识到,自己将来也要如此认真地长期服药。

长期服药尚不算难题,真正难以面对的,是患病后措手不及席卷而来的歧视和偏见。

还在住院时,小乐就把确诊的事告诉了自己最好的朋友,朋友专门冒雨驱车到医院看望他,说她前夜担心得睡不着觉。

病情好转后,正逢朋友公司要去泰国团建,便提出带小乐一起去散散心。临出发几天,朋友却给他打**,说自己无意间跟老板提到了小乐的情况,老板担心同事们介意,希望小乐自己带一个碗。

听到这话,小乐强作镇定地跟朋友说自己不去了。 朋友连着打了好几个**解释,他都觉得难以面对,便挂了**,把自己关在房间里哭。

他也把病情告诉了表弟,之后去表弟家时,发现表弟单独给他准备了杯子。

身边的人对hiv缺少认知,进而在行事上有一些不必要的谨慎,让小乐感到不舒服,但也能够理解。他性格天生有股钝感力,不会把负面情绪无限放大。两三个月后,他便不再为这些事纠结。

事实上,hiv只会通过血液、性行为和母婴传播,在日常生活中与hiv感染者同桌吃饭、使用公共物品、牵手拥抱,都不存在传染病毒的可能性。

出院后,小乐关心与他有着相似境遇的人们正过着怎样的生活,便在网上搜索,加入了hiv感染者病友群。

群聊里,有人分享病情,讨论各项健康指标、交流吃药心得,有人在群里大大咧咧地交友,也有人分享自己的焦虑与痛苦。小乐不常在群里发言,只是默默翻看群友的动态。他愈发感觉到,一些病友的心理承受能力没那么好,每天都生活在恐慌中,精神压力很大。

一个念头冒了出来,似乎,他可以凭借自身的经验和感受,去帮助、开导那些郁结于病中的人们。

他天生有一副助人为乐的热心肠。在便利店打工时,女同事被客人刁难,他就挡在她身前,和客人据理力争。他还在店里抓过一次小偷,上了电视。

如今看到这些和自己一样以一己之力对抗hiv、却陷入负面情绪泥沼的患者, 小乐觉得,似乎,志愿者、社工会成为更匹配他的职业。

很快,他对一个做防艾志愿者的群友提出自己也想试试。经对方推荐,他加入了现在供职的机构。想到自己做服务业时善于与人交流,他选择了“检测咨询”的板块。起初,他利用每天下班后的几小时做志愿者。之后,他应聘成功,成为了正式员工。

为他人撑伞

这些年里,小乐坚持服药,病情控制得很好。

与之前的工作相比,小乐从这份工作中体会到更多的成就感。当听到来访者真诚地说出“谢谢”时,他能体会到其中关乎生命的力量,工作不再只是为了完成任务。

他如同一个缓冲带,把一个个刚确诊的患者轻轻地挡在恐惧、焦虑的怪圈之外。

他会告诉每一个确诊者,现在医学很发达,只要确诊后尽快开始服药,就能把握最佳**时机,将体内的“病毒库”控制在最小;再坚持长期**,体内的病毒甚至可以达到检测不到的程度,寿命和生活质量也就与常人无异。

小乐还告诉他,如今**hiv的药物在不断迭代,在新的用药方案里,感染者可以使用hiv抗病毒复方单片药物,一天只吃一片药,更易于长期坚持,且***小,在**疾病的同时也能够帮助感染者提高生活质量。也会告诉他们这些创新药物已被纳入医保,越来越多的感染者可以受益于此。

图 | 小乐每天按时服药。

近年来,小乐常对刚确诊的患者说,咱们的病就像糖尿病一样,是一种无法**的慢性病,但可以通过科学**进行控制。当血液中的病毒载量在药物的帮助下维持检测不到的水平,我们就可以回到健康状态,正常生活。

一些来访者在确诊hiv时和小乐建立了信任关系,之后还会常常联系他,诉说疾病对工作、生活和心理的影响。小乐也会尽力开导他们,鼓励他们积极**,乐观面对生活。

如今,他和大部分的患者都保持着一种细水长流的关系:平时在各自的生活里忙碌,只是偶尔互报平安。

有研究表明,“同伴教育”对于hiv**颇具意义,将背景、经历相似的患者联系在一起,让他们给予彼此心理关怀,共同**合理有效的信息与行动,就能有效帮助他们缓解封闭、孤独、恐惧等情绪,提高感染者的**意愿度和服药依从性,从而有效控制疾病,改善免疫功能。

图 | 小乐与病友交流。

面对每个来访者,小乐都想尽量给对方带去正向的希望,也希望通过他的干预,让更多hiv感染者消除病耻感、尽快开启科学**。

他更希望通过他细水长流的微小努力,让更多人正确认识hiv,面对hiv感染者时不再带有偏见。他知道,当一种传染病已经能够被药物控制时,终结歧视,才是终结hiv的第一步。

因为淋过雨,才会更想为更多人,撑起一把伞。

end -撰文|顾 怜。

end -|顾。

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