因为蔡磊我知道了渐冻症,看了《相信》,我懂得了何为不放弃

2023-11-15 12:10:03 字數 4573 閱讀 7606

2023年,蔡磊不幸被诊断为渐冻症,这对于蔡磊的打击无疑是致命的,因为他才40岁,事业正处于巅峰时期,而此时他才结婚不到两年,儿子还不到1岁。

从最初的不接受,到后来的接纳并奋起同病魔作斗争,中间经历了几年时间。正如这本书的书面上那句话:纵使不敌,也绝不屈服。

01 “ 只有一种可能了”,医生郑重地告诉他。

2023年9月30日,在北京大学第三医院神经内科樊东升主任的诊室里,蔡磊半年来多方求医问诊,终于得出了这样一个答案。

渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种无法逆转的运动神经元病,被列为世界五大绝症之首,它让身体逐渐丧失力量和控制能力,最终导致患者全身瘫痪,无法自理。

渐冻症是一种绝症,生存期仅仅2-5年时间,最后患者无法呼吸,无法说话,无法行动,大多数患者都是死于呼吸衰竭等多种并发症,甚至被噎死。

这种病发病率很低,十万人中不到2人,**不明,极少部分病例为遗传所致,目前已知的可能与该病发生有关的危险因素有:遗传因素、生活方式、毒物接触、过度劳累等等。

让蔡磊无法接受的是,这样一种罕见病竟然会落到他的头上。

回想自己的前半生,他是一个对自己要求极高的人。中学时代,他坚持用一半的时间做完考卷,工作中,他也是执行力极强的一个人,所以年纪轻轻就坐到京东副总裁的地位。

他从来不让时间白白浪费,以至于连谈恋爱都没有时间,快四十岁时才和北大医学部的高才生段睿确定恋爱关系,而当两人见过几次面后,蔡磊的一句话是,“如果你觉得可以,我们就结婚,我没有时间谈恋爱。”

而正是这样一位连电梯都不愿等的人,如今却要等死。

02“我们离婚吧!”作为直男的蔡磊对着心爱的妻子说。

说起自己的妻子,蔡磊的脸上总是洋溢着自豪和幸福。

他和妻子是通过别人牵线搭桥认识的,因为没有时间谈恋爱,40岁之前他一直单身,感情世界可以说是一片空白。

用蔡磊的话说,年轻时家境不好,父亲在他上大学时就因为肝癌去世,因此他放弃读研的机会,早早进入社会谋生。

他自嘲道,年轻时不高不帅又没钱,缺乏自信,见到心仪的女孩就赶紧逃掉。

遇见段睿时,他已经坐到京东副总裁的位置,早已实现了财务自由。当听说对方比自己小11岁,是个北京女孩,还是北大医学部本硕连读的高才生时,他有点犹豫了,但后来想还是去见见吧。

第一次见面,两人都有相见恨晚的感觉,相谈甚欢,以至于聊到半夜才惊觉时间已经过去了这么久了。

从交谈中得知,女孩毕业后没有进医院,而是选择了世界顶级的医疗器械企业,由于其天生就是为市场准备的独特人格魅力,她很快就成为外企金领。

但后来她又用三年的业余时间考完了注册会计师和注册税务师,并成为一家会计事务所的合伙人。

用蔡磊的话说,他们都是无趣之人,没有时间旅行,所有的时间都用在学习工作和提升自己身上。

很快二人就闪婚了,面对同事朋友的质疑,他说:“直觉也是一种理性!遇见对的人,自然要毫不犹豫!”

如今提起和妻子相识相知相恋的过程,蔡磊仍旧很是感激老天对他的厚爱。

当自己突然被诊断为这个绝症时,他不想拖累她,毕竟人家才30岁出头。

于是他对妻子说,“我们离婚吧,我不想拖累你!”听到这句话,妻子抬起头,泪眼模糊地说:“你想都不要想,结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在我就是你的后盾!”

3,绝望与希望,在求生的路上遇见的种种奇葩。

当他和渐冻症病友老朱共同站在在病房明亮的玻璃窗前,讨论死亡这个话题时,窗下走来一位捡拾垃圾的流浪汉。

阳光撒在流浪者的身上,这让蔡磊不禁升起无限感慨,虽然他在流浪,过着拮据的生活,但却有着健全的四肢以及绵延的生命,而此刻,他和老朱讨论的话题却是死亡。

难道就这样面对死亡,然后就此妥协了,蔡磊说,在他的人生字典里,没有认输几个字,挑战不可能”几乎刻入了他的dna里面。

以前他是和时间赛跑,想将有限的时间充分利用。而在此刻他想同死神赛跑,想在死神来临之前,尽其所能为社会做贡献,甚至能找到打败死神的**。

罗曼罗兰说:“世界只有一种真正的英雄主义,那就是看清生活的真相后,依然热爱生活。”

蔡磊说到做到,于是他开始了自己的求生之旅。起初在朋友的推荐一下,他去找了很多自称能**渐冻症的人,而且要价不菲,但却发现只是些江湖术士,用的很多就是心理安慰**,妻子也极力反对他相信这些人。

通过寻医问药他也逐渐了解到,如今对于渐冻症来说,还无药可治,甚至它的发病原因还没有研究透彻。

怎么办?坐以待毙?像很多绝症患者那样,从此放下一切,然后游山玩水,让生命的最后时刻过的轻松自在一点?答案肯定是否定的,他的字典里就没有认命服输这样的字眼。

4、我想帮帮他们,这里的他们就是和他一样患上渐冻症的病友们。

这么多年的努力,让蔡磊明白自己如今已经很强大,最起码可以帮助一些需要帮助的人,可以调动社会资源,让社会关注渐冻症,为攻克渐冻症尽一份责任。

这也许是上天交给自己的使命吧,蔡磊这样理解。很多人劝他,这种病你想要找到有效**方法,不是一个人能够完成的,而且需要漫长的时间,很大概率你无法等到那一天。

但蔡磊并没有就此认命,他觉得只要自己还能走路,就要为推动渐冻症药物研发而奋斗,让这个世界难题早日被攻克,从而造福后人。

说干就干,通过拜访神经学专家,蔡磊了解到,如今我国的渐冻症患者大约有6-10万人,而且每年还在不断有新发病历出现。但是由于病人散布在全国各地不同的医院,医疗数据打不通,各个医院之间的数据不能共享。

而对于渐冻症这种**不明,无药可治的罕见病,想要更加深入地了解他,收集数据可以说是最重要的一项工作。如果能建立一个平台,汇集大量患者的信息和数据,而且是患者病前、病中、病后的全阶段数据,那么对于它的研发和突破将会意义非凡。

而作为互联网老兵的蔡磊,有这个能力去做这件事。

一出院,蔡磊就启动了渐冻症患者科研平台的搭建。他凭借超强的学习力,短时间美大量阅读医学文献,同时也让自己团队的成员去学习,很快蔡磊就成长为半个渐冻症专家了。

通过平台,将无数个渐冻症患者的各种信息收集起来,然后运用量表进行统计分析。为了获取更多信息利于研究,就组建了渐冻症病友群,通过微信等方法,认识了更多的渐冻症患者。

而通过群里形形色色的人,让他了解了很多感人的故事,从他们身上他看到了希望,感受到了温暖,这也让他更加坚定了要去帮助大家的信心。

即便是我有一天等不到药物研发的速度,但也无憾。”他告诉记者。

5、有着20年互联网工作的经历,让蔡磊明白,要创业,就要先融资。

但是面对这个罕见病,有可能是竹篮打水一场空,对于追求利益最大化的投资人来说,看不到效益,是很难说服别人来投资的。

由于缺乏资金,有很多科学家的前期研究对**渐冻症很有帮助,在动物研究方面已经显效,问题就在于缺乏资金做进一步的研发和转化。

蔡磊的设想是建立一个投资**,通过投资人的钱来支持科学家的项目,而蔡磊想为这个转化过程加一个推力。

然而接下来的过程却不如他想象的那么简单,他先后拜访过很多企业家,还通过路演的方式去募捐,但收效甚微。很多都是当时被蔡磊感动的稀里哗啦,然后就没有了下文。

后来他又效仿美国前棒球运动员皮特,弗拉特斯和他的好友帕特里克,两位同样为渐冻症患者。他们在2023年发起了冰桶挑战赛,让人们了解渐冻症,并将募捐到的1.15亿美元用于渐冻症的研究。

但蔡磊的这次冰桶挑战却非常惨淡,出去他和朋友的捐款,在社会上仅仅募捐了20万元。看到足足奔走了一年多时间去筹钱,然而却一无所获,妻子也心疼地劝他要休息一下。

但不努力又怎么办?找不到投资就自己寻找出路,于是他和妻子就开起了直播,从2023年7月,蔡磊就在抖音开始了抖音号,很快他的抖音就得到了病友和无数人的支持。

随着粉丝数量的不断增加,为了能够给攻克渐冻症研发持续输血,他和妻子段睿在2023年9月21日,开始了自己的第一次直播带货,他们的直播间就叫做“破冰驿站直播间。”

写在最后: 如今很多名人也来到蔡磊的破冰驿站,俞敏洪,董宇辉,王阳哥哥等等,就在昨晚,我国神经领域的两位科学家也做客他的直播间,让人们看到了希望。

就如蔡磊在《相信》这本书的最后写的那样,我相信,这就是我和病友们未来的状态——面带笑容,胜利归来。

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