作者：keenman
受限于自身非医学专业背景，绝大多数的患者家属在得知家人罹患肺癌之后，脑海里都是发懵的，对于后续的**也是一头雾水，专业的事情交给专业的人去做，遵医嘱是非常正确的选择
#肺癌患者经验#
然而，遵医嘱并不意味着家属就不需要学习，因为三甲医院肿瘤科或肿瘤专科医院的就诊患者人数众多，医生无法在有限的就诊时间内给患者和家属讲清楚每个检查的重要性和意义，同时受限于医院各项检查的预约时间不同，如何科学合理的安排检查顺序，尽快取得检测结果以便确定后续**方案，这些都是患者和家属需要学习掌握的。
这次，结合我母亲确诊肺癌的过程以及在后续抗癌过程中的学习心得，来跟大家分享一下，确诊晚期肺癌之后，家属如何快速进入学习状态，在短期内了解晚期肺腺癌的**重点（本次主要是针对有驱动基因突变的晚期患者）。
组织病理是金标准
确诊晚期肺癌的两种情形
病友们所理解的晚期肺癌，就是不能做手术的肺癌，一般是按照tnm分期标准的3b期以后的肺癌。而确诊晚期肺癌有两种情形：一种是ct影像和或petct已经确认有淋巴结和远处转移，分期上已经不具备手术条件；另一种是术前通过影像判断的分期是3a或3a之前，但在术中清扫的多组淋巴结确定阳性，术后大病理判定3b。
尽快取到组织病理
这两种情形确诊的晚期肺癌，按照指南要求，是先要对疑似的肺部病灶活检取病理的，以明确肺部阴影的良恶性质，并通过免疫组化检测进一步判断是肺腺癌、肺鳞癌、小细胞肺癌还是大细胞肺癌。组织病理是确定后续**方案的关键，是整个**过程中的“限速环节”，所以一定要尽快取到组织病理
优先考虑ct引导穿刺
ct引导穿刺、支气管镜是获取组织病理的两个主要方式，一般情况下影像上显示外周型的肿块用ct引导穿刺比较容易取到，支气管镜常用于**型肿块。从患者自身的感受上，支气管镜会比较难受，如果不是非常难穿刺的位置，建议还是优先考虑ct引导穿刺。
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基因检测很重要
如果后续没有机会进行手术，那之前通过活检取到的组织病理就非常宝贵，首先要做免疫组化来确定是哪一种肺癌，免疫组化判定如果是小细胞肺癌或大细胞肺癌的话，后续基本不用进行基因突变检测，如果判定是肺腺癌和肺鳞癌的话，那就一定要进行基因突变检测。
pcr技术（聚合酶链式反应）与ngs技术（高通量测序）是目前临床最常用的两种基因检测技术。
pcr技术
pcr技术操作简便，检测周期短，一般三天即可，通过多基因检测试剂盒的组合，基本可以检测肺癌常见的egfr、alk、ros1、her2、met、kras、braf、ret等突变，主要检测突变类型为点突变、插入、融合，pcr技术不太适合扩增检测，而且对于一些罕见的融合突变也有可能会漏检。
ngs技术
而ngs这种高通量测序一次能检测几十甚至上百个基因，可检测的突变类型多样，包括点突变、插入、融合以及扩增都能覆盖，不会漏检罕见突变，而且还能明确具体突变点位，比如区分kras g12c还是g12d，缺点就是检测周期相对较长，需要一周左右的时间，而且**较贵
由于活检所取的组织病理非常宝贵，而且有的医院ngs检测也入医保了，我个人建议尽可能选择包含肺癌必检的九基因（egfr、alk、ros1、her2、met、kras、braf、ret、ntrk）在内的几十个基因的ngs检测。
做完免疫组化确定肺癌类型之后，如果剩下的组织病理不够再做基因突变检测的话，那就需要用外周血、或者胸腔积液等来进行ngs检测，看看有没有驱动基因突变。
在等待基因突变检测结果的时间内，由于已经通过免疫组化知道所患肺癌的类型，后续所需的化疗方案也就能够确定了，这个时候就可以根据患者的病情进展情况，结合病人是否急于**的心理状况，采用合适的化疗方案。
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有突变的患者常用的**和药物
基因检测结果如果有上面所列的肺癌常见九基因egfr、alk、ros1、her2、met、kras、braf、ret、ntrk中的某一种突变，对应着都有靶向药可以用
例如亚裔人群最常见的egfr经典19缺失突变和21 l858r突变，已经有三代靶向药获批应用于临床**，像一代的吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼，二代的阿法替尼、达可替尼，三代的奥希替尼、阿美替尼、伏美替尼等；alk融合突变的一代靶向药克唑替尼、二代的阿来替尼、塞瑞替尼、布格替尼、恩沙替尼，三代的洛拉替尼等。
为了提高学习效率，这个时候患者和家属就可以集中精力学习所对应靶点的靶向药，了解该类靶向药的特点，有哪些***如何防范等。之后时间宽裕了，再扩展学习寡转移的处理原则和方式，靶向药耐药之后的应对方案，化疗在整个病程**中的地位等等进阶知识。
如果基因突变检测报告是阴性，要重新审视一下基因检测样本是组织标本还是胸水或血液，因为根据nccn非小细胞肺癌诊疗指南，血液样本的ngs假阴性（即漏检）概率约30%，即10名实际有突变的患者中就约3名患者被漏掉。尤其是年轻的不吸烟肺腺癌患者，如果能取到组织病理再进行ngs检测的话，还是有较大概率检测出驱动基因突变的。
经过重新审视检测方法、送检样本之后，仍然是阴性结果的话，那就属于没有基因突变的人群，这个时候患者和家属学习的重点就放在化疗、放疗、免疫等**方案上
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营养支持的重要性
抗癌是个长期的斗争，身体是抗癌的本钱，肿瘤患者“不怕胖，就怕瘦”，在整个抗癌过程中，要特别重视患者的身体基础，保证足够的营养摄入。
现在医疗界提出新的理念“营养**是肿瘤的一线**”就是要针对患者的一日三餐进行科学梳理，改变以往不均衡的饮食习惯，贯彻“三高一低”（高蛋白、高脂肪、高热量、低碳水化合物）的营养饮食原则。
相对于化疗来说，靶向**的***比较小，影响患者日常生活的主要是皮疹、口腔溃疡、腹泻、食欲下降等，对症处理之后基本不怎么影响患者的日常饮食。而化疗导致的恶心、呕吐、食欲不振、腹泻、便秘等***对日常饮食影响很大，以前，我妈妈化疗期间的饮食主要是：海参蔬菜粥、蒸鸡蛋羹、炖牛尾、煎三文鱼等易于吸收的食物，来补充蛋白质、提高白细胞。同时在化疗期间，我还会给她补充一些肠内营养剂作为三餐之外的额外营养。
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心理辅导
罹患肿瘤是人生中最大的不幸，尤其是患者本人，在最初得知患癌之后，心理崩溃，恐惧、茫然、无助、不甘心是几乎所有病人都会经历的过程。在这个过程中，家人的陪伴，浓浓的亲情是帮助她们站立不倒的最重要的支撑。
我特别喜欢博雅医生在《我是癌二代》文章中的一段话：
“最好的爱，不是我给你一个想要的结果，而是无论结果是什么，我都和你共同面对。而爱，有比我们想象的更为强大的力量”。
中国人因为受传统文化的影响，通常习惯把爱埋藏在心底，无论是父母对孩子的爱，还是孩子对父母的爱，都难以说出口，这有时反而会造成一些误解。
谚语有云：良言一句三冬暖。若是家人饱含深情的倾诉，更可能让一个病人行将就木的心态起死回生，起到良药的作用。
因此，为了避免留下终生难以弥补的遗憾，在面对患癌至亲的时候，我们要把心底的感情真实地表达出来。这既是对亲人的抚慰，也是对自己的诚实。
在之前的文章中我也曾写过，如何让病人摆脱“癌耻感”，把“癌耻感”转化为用自己患癌的不幸来替子女们消灾，进而树立长期的抗癌信心，这些都是心理辅导重要的组成部分。
检查之初，孤独感恐惧感是非常强烈的，所以一定是需要抱团取暖的，患者和家属也可以加入病友群大家互相分享经验，共同抗癌。
由于每个家庭的成长环境和氛围不一样，病友们可以结合自身的实际情况，选择适合的心理辅导方式来帮助患者树立抗癌信心。
如此，才是我们陪伴亲人抗癌漫漫长路的开始，换个角度来看，也正是癌症这种疾病，才能让我们深刻体会到亲情的重要，让我们学会表达，学会陪伴。
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